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いよいよですの続き…

2024年02月04日

ほんまにいよいよ！！今週になりました💖

メニティーフォーラムIN滋賀
今回も多くの方が全国からご参加されるフォーラムです
何度も言いますが、去年までは
ディズニーランドかユニバか？いやいやそれ以上激アツで楽しいと
プログラム片手に会場を走り回っていた参加者の私なんです
コロナ前に一番最初に出させていただいた時のことも思い出します
ご担当の方に電話をいただいて、ポカン！としていた私に
その方が
「どれだけすごいことかわかってらっしゃいます？
自信持ってくださいね」と教えてくださって
いつも通り頭のネジが何個か足りない私は
出させていただいた後もその凄さに気づくのに
しばらく時間を要した気がする…
ずっと「いっちゃんを終わった人にしたくない！！」
その想いだけで生きている私は
今回もまた素晴らしいことになっている
この実感をほんまにわかってんの〜？？と
違う私が俯瞰してみてる〜そんな感覚なんです

すごく苦しい時に送った一通のメール

現プロのこと聞いたのは全国ネットの理事会でした

その時、いっちゃんのお世話や
ギフトのことや
いろんなことがしんどくて、しんどくて、
苦しくて泣きたくて投げ出してしまいたい
そんな気持ちの時やったんです

いっちゃんは幸せなんやろうか？
言いたいことも伝えられなくて
混乱した頭で生きていかなければならなくて
本当にこれで幸せなんやろうか？
そんなことを頭の中でぐるぐる考えていた時
目の前のいっちゃんの顔が…
どうしても幸せそうに見えなくて
私がいくら優しくしたって
「こんな頭になってもて　幸せなわけないやろ💢」といっているようで
歪んで見えた
これでいいのかな？
この生き方で私はいいのかな？
これでいっちゃんは幸せなのかな？
誰か答えを教えて！！
と頭の中で叫んでいた時
目の前のいっちゃんの元気やった時の
あの頼り甲斐がある威厳のあるいっちゃんってどんな顔やったっけ？

思い出せない
思い出せなくて　　悲しい
それどころか　　
どんどん高次脳機能障害が重度ないっちゃんの顔が
毎年毎年苦しそうな顔に変わっている気がして
とても恐ろしくなって
一通のメールを送りました

それがこれ👇

ここからはギフトの代表白井京子ではなく
夫が高次脳機能障がいになったその家族の白井京子としてですが…

１６年にもなると
時として元気だった主人の顔どんな顔やったっけ？と
思う時があります
思い出せなくて悲しくなります
こうやって障がい者になった主人の顔が
年数が経つごとに変わっていくのが怖くなる時があるのです

主人は本当に幸せなのだろうか？
表現ができない苦しさが
どんどん表情を変えていくのではないかと本当に怖くなります
障がい受容は難しいのです

もし今の主人の最高の笑顔の一枚があれば
この先どんなことがあっても
頑張れるような気がします
家族の気持ちは複雑です

もちろん順番待ちしますので一番最後にくっつけといて
頂ければ、いっちゃんに写真撮るまで
頑張れよ！！とお尻たたいて元気にしといてもらいますので（笑）
どうぞよろしくお願いいたします（笑）

この厚かましいメールに答えてくださって
この１枚が生まれました

バリアフリー演劇を見に行った時
体育館の壁がオレンジ色やった！！
これをバックに照明とかたいてません（笑）
前で全国ネットの理事の皆さんが
「こっちこっち〜」とか「いっちゃ〜ん」とか
盛り上げてくださって
いっちゃんと私のこんな素晴らしい１枚が撮れました

この写真見た時震えました！！

私こんな笑えてるんや〜
いっちゃんもこんな笑ってる！！
2人ってなんか似てる！！おんなじ笑い方してない？？

すごい答えもらった気がしました
これでええのやろか？
いっちゃんは幸せなんやろうか？
私の胸の中で常にぐるぐる回ってる疑問や不安に
「大丈夫！！」っていってもらった気がしました
「大丈夫！！いっちゃんは幸せやと感じてるよ」
写真にそういってもらった気がしました

自分でも気がつかない自分の表情
こんなに笑うことあるんや〜私
この先どんなことがあっても
この１枚があれば生きていける　　そんな気持ちにもなれました

障害者になってから2人の写真は少なくて〜

元気な時はパパが撮る人
私と子供が映る人
障害者になってからは私がもっぱら撮る人
2人の写真とか少なくて〜
紙切れ１枚の間柄で
ハンコ１つで辞められるいっちゃんと私の関係は
時にもうしんどいってなった私の気持ちを繋ぎ止めておくことができるのかって
いうそんなシンプルな自分への答えが
この１枚の写真に教えてもらったようなそんな気がする

この１枚はご褒美ですね！！
と監督とみなさんにありがとうを伝えました

まだまだ頑張れそう
この写真見た時
弱くなった私の心がむくむく元気を取り戻しました
幸せそう
こんなに笑えてるなら大丈夫
まだ頑張れる
そう思いました
いっちゃんもそう思ったに違いない〜〜と信じてます

そしてこんな素敵な１枚が私の大事な宝物になっただけじゃなくて
なんと120人写真展のメイン看板に選ばれるなんて！！奇跡です！！

びっくりするぐらい大きないっちゃんと私の写真が皆様のお越しをお出迎えします！！
おっきくて　　どうしよう
こんなことならもっとダイエットしとくんやった💦💦💦

2人は１人。私の所属は「いっちゃん」

アメニティフォーラムでは
みんなで、輪になって。このプロジェクトの内容についてご報告いたします。
と題して2月10日（土曜日）19時30分から
私も参加させていただきます
で、私の所属は『いっちゃん』（笑）
最初それ見た時大笑いしたけど　　確かに！！私の所属は『いっちゃん』です
いっちゃんが全国でも稀な症例でも死なないでこっちの世界に残ってくれたことも
重度高次脳機能障害でも18年目も頑張ってくれていることも
今のこの世の中で、いっちゃんが生きやすいかどうかは問題だけど
「幸せに暮らしていけるように」と法律を作ろうと奔走してくださる方がいて
他人事を自分のことのように考えそれを応援してくださる方々がいることも
感謝しかない。幸せなことなのです。

そして私はいっちゃんという人が今生きている
そのことが何かの誰かの役に立っているはずだと
信じようと思っています

大西監督が全国を回って撮った写真
一人一人が生きている
大事な大事な命です
私は滋賀でその一人一人の写真を見るのをとても楽しみにしています
私は何を感じることができるのか
私の心がどう動くのか
いっちゃんに見てもらうのもとても楽しみにしています

滋賀でお待ちしています！！この写真展だけは申し込みなくても
誰でも自由に見ることができます！！

私のようなケアラーさんに届いて欲しい
今しんどくて一歩も前に進めない
どうしたらいいの？って暗闇で迷っている人に見てもらいたい
私もそうやってん　今だって心が折れそうになる時も山盛りある
でもきっといいことあるからって伝えたい
自分の光を見つけに来て欲しい
大阪から車で１時間
滋賀ってめっちゃ近い！！

どうぞみなさん写真展ぜひ見にいらしてくださいね

そしてアメニティフォーラム気になるぅ〜って方は
ぜひ今からでも申し込んで👉https://e-ve.event-form.jp/event/65109/amenity27?fbclid=IwAR2tHkvxK6MER91Qnx4IJ7Y-D-E72UMorcvwOrvCKgGL1JMETS_Qwl1Dh0M

ディズニーよりユニバより激アツなこと間違いない！！

皆さま今日もハッピーな1日をお過ごしください💖