仰天ニュースをみて〜小林晴彦くんの場合〜

2023年02月10日

今日は雨 冷たい雨ですね☔️

今朝はちょっとだけ時間もらいました
「月から日までしまいに倒れるで!!」
「ちょっとゆっくり来てください!!」
家族より長い時間一緒にいるスタッフからの一言〜
色々あって寝れない日が続いた時
「これコンビニで見つけたから〜」と
そっと今話題で品切れのヤクルトを差し出してくれるスタッフ

ほんまにありがたいことです!!
お言葉に甘えて
今頃の時間に自宅で洗濯を回しながら
ブログを書いています(生活感丸出し🙏)

日々こうじ中の柴本礼さんから教えてもらって

仰天ニュース見ました
見てはっとしました
いっちゃんの目には壁や階段はどう写ってるんやろう?
手術の時99、9%全盲になると宣言されたいっちゃん
その時息子が「目が見えへんかったら僕が目になる!!」と宣言してくれたんやった

幸い半側空間無視はないと認識してる
でも半分じゃない真ん中のカナメがやられている
全国でも珍しい症例のいっちゃん
ほんまのところは誰にもわからへんのんちゃう???

朝起きた時や、一歩踏み出す時足を恐々出す時がある
「ふわふわすんの?」と聞くと「うん」と答える
これが例えば「見えてる?」と聞くと「うん」
「見えへんの?」と聞くと「うん」
どっちやねん?いっちゃん
いっちゃんの素振りから私が感じ取るしかない
そんな生活を送っている

ほんまはどうなってんねんやろう?
晴彦くんのように自分の異変を伝えることができたら
もっといろんな症状があるに違いない

そんなふうに感じた次第です
しかし、半側空間無視についてはよくわかりました!!
そうなんか〜
やっぱり自分が体験していない出来事やから
ほんまの辛さはわからへんかど
知ることは大事!!第一歩
世の中にはそうやって半分が消えてしまう人がいることを知って欲しいな

ちょっとグサッと来た

障害を治そうとするのは無理
代わりになる手段を探して 生きやすくすること

私も常々相談に来られた人に話すけど
じゃあ自分のオットにはどうやねん?
いっちゃんは重度すぎて
どんな代替手段があるねんやろう?
パソコンも携帯電話も使えないし
付箋に書いて貼るもやったことがない
付箋をみて「あっそや10分経ったから始めよう」などと
できるはずがないと私が思ってる
昔単身赴任リハビリと称して送り込んだ諏訪の杜病院では
携帯電話で電話してきてたいっちゃん
そんな時もあったのに、今はどうよ?
一緒に暮らして介護保険のお世話になって
デイサービスに通って…すっかりできない人になってしまった

だからたまに主体的に自分の頭で考えて行動した時が
「いっちゃん!!高次脳の着ぐるみ来てたやろ?
はよ脱ぎや」と地域の友達に言われる
大笑い だって色々できるから

できるのにできない人の着ぐるみを着ていなければならない
その制度はなんなの?と
いつも悶々としてしまう
もし、あのまま単身赴任リハビリをずっと続けられていたら
自分の口で自分の体験を話せるぐらいになってるのちゃう?

わからないけど
今のいっちゃんを嫌いって思ったことは一度もなくて
むしろごめんないっちゃん
ありがとうないっちゃんと
いつも感謝してる
もし私にもっと違う手段があったら
いっちゃんはもっと違ういっちゃんになっていたのではないだろうか?

心に引っかかっているそんな思いを
今日は言葉にしてみました

明日から滋賀県である
アメニティフォーラムにいって来ます


高次脳機能障害支援法は絶対に認めていただきたい法律です
それが今どんな現状になっているのか
この目で確かめてこの耳でしっかり聞いてくる!!
そして重度な人がおいてけぼりにならんように
「重度な人も忘れんとってな〜」って喋りまくってきます!!
そして、その人が生きているのは家族の支えがあってこそなんだと言うことも
そもそも家族だけで支えるなんて無理があるねん
みんなでちょっとづつ持ったら随分と生きやすくなるはずやねん


話それるけど よく、
「私が犠牲になるしかない」とか
「私の人生は諦める」とかそんな声家族の人から聞くけど
それはちゃう。絶対ちゃうねん
家族にそんなこと言わせてる国はあかんでって言ってくる!!
(えっちょっと待って✋国があかんとか言えるかな?)
本人や家族の口からは生きていることを喜ぶ声を聞かないと嘘やんね
私はそない思ってるねん


千里の道も一歩から
いっちゃんには間に合わなくても
後輩さんたちがいっちゃんのようにならんように
この法律だけは認めてもらわないとあかんのです
たった一人のおばちゃんの声やけど
お願いしてきます!!

そしてギフトでどうやったのかの報告会しますね
定員はいっぱいになったけど
でもイケズ言わんと興味ある人は聞きにきて ええよ!!
全部開けっぱなしにして空気入れ替えながら
話すから(笑)
待ってるね

今日もハッピーな1日をお過ごしください💖







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